Lipödem –
Eine von 4 Millionen
Wir wollen gesehen, gehört und verstanden werden.
#lipödemkampagne
STELL DIR FOLGENDES VOR…
Die Tür der Arztpraxis fällt zu und jetzt steht die Patientin alleine da. Nach vielen Untersuchungen hat sie jetzt endlich eine Diagnose: Lipödem. Zu Hause setzt sie sich vor den Rechner und recherchiert, denn sie hat Fragen, viele Fragen, unendlich viele Fragen.
Dieses Szenario passiert so oder so ähnlich jeden Tag Frauen in Deutschland.
Die Krankheit Lipödem ist in der Gesellschaft immernoch kaum bekannt, wird belächelt, oftmals als Adipositas abgestempelt, nicht ernst genommen. Dass Frauen mit ihrer Erkrankung alleine da stehen, teilweise sogar Ablehnung von Familie und Freunde erfahren müssen, stigmatisiert und gehatet werden – das darf so nicht mehr passieren.
Deshalb ist es wichtig, zu informieren, aufzuklären, zu erläutern, und Hilfestellungen zu geben. Informationen, die leicht verständlich sind und nicht noch mehr Fragen aufwerfen. Aufklärung, die ankommt – in der kompletten Gesellschaft. Erläuterungen, die mit Mythen und Missverständnissen aufräumen. Hilfestellungen, die wirklich weiterbringen und unterstützen.
GEMEINSAM MEHR ERREICHEN
Von der Community – für die Community
Für diese deutschlandweite Kampagne ziehen alle Betroffenen aus der Lipödem-Community an einem Strang. Wir wollen etwas bewegen – gemeinsam! Dabei ist es egal, welches Stadium die Frauen haben, welchen Weg sie gehen, ob sie sich operieren lassen wollen oder nicht. Aber nicht nur Betroffene sollen sich einbringen, sondern auch Hersteller, Industrie, Ärzte, Politiker und viele, an die wir gerade vielleicht noch nicht denken. Nur so können wir es schaffen, eine große und aufmerksamkeitsstarke Kampagne zu entwickeln, die lange nachhallt. Denn wir wollen eine Veränderung – für alle Frauen, die schon mit ihrem Lipödem leben, für alle Frauen, die gerade erst erkrankt sind und auch für alle Frauen, die in Zukunft erkranken werden. Wir sind uns sicher, wenn mehr Frauen wissentlich betroffen sind, wird auch der Druck auf die Politik steigen, etwas zu verändern.
Wir haben klare Ziele, die wir in den Fokus rücken wollen. Wir Betroffenen erhoffen uns:
Bedarfsgerechte Versorgung für alle Betroffenen
Entstigmatisierung des Lipödems
Anerkennung der Kompressionsversorgung als medizinisches Hilfsmittel, wie z. B. eine Brille oder ein Diabetes-Sensor
DIE VISION
Was genau soll umgesetzt werden?
Wir wollen eine Aufklärungs-Kampagne, die prägnant und positiv auf das Lipödem aufmerksam macht. Kern der Kampagne soll eine Website sein, die besonders für Betroffene, aber auch für Angehörige und Freunde und auch für die interessierte Öffentlichkeit konkrete Informationen und Hilfestellungen an die Hand gibt.
Beispielsweise kann bei Verdacht auf Lipödem ein Selbsttest durchgeführt werden oder man kann sich Tipps für die erste Zeit nach der Diagnose einholen. Wichtig ist zudem, dass alle Therapieformen – also sowohl die konservative als auch die operative – sachlich und ohne jede Wertung vorgestellt werden. Alle Lipödem-Betroffenen müssen hier ihren eigenen Weg finden und das können sie nur, wenn sie genau wisseb, was hinter den einzelnen Therapiemöglichkeiten steckt. Zudem soll eine klare Abgrenzung zum Thema Adipositas geschaffen werden.
Auch weiterführende Links zu beispielsweise Fachbüchern, Kompressionsherstellern, Sanitätshäusern, Fachärzten, Selbsthilfegruppen, Lipödem Vereinen sind denkbar, um die Betroffenen gleich zu passenden Angeboten zu führen, die hilfreich für sie sind.
Wer die Website besucht, soll das Rundum-Wissen-Paket zum Thema Lipödem erhalten.
DIE ERSTEN SCHRITTE SIND GETAN
Die ersten Ideen haben wir schon gesammelt und Arbeitsgruppen zu bestimmten Themen gebildet. Es wurde uns eine eigene Kategorie von LymphNetzwerk zur Verfügung gestellt.
DU MÖCHTEST TEIL DAVON SEIN?
Du hast beispielsweise gute Ideen, willst bei der Planung dabei sein, kannst uns als Sponsor unterstützen, bist gut in Gestaltung, Finanzen, Organisation, hast Freude an der Zusammenarbeit? Oder hast du Kontakte in der Politik, im Lymph-Netzwerk oder könntest finanzielle Mittel zur Verfügung stellen?
Dann melde dich im Forum an oder schreibe eine E-Mail. Wir können jede helfende Hand und jeden kreativen Kopf gebrauchen.
Alle profitieren davon, wenn die Aufklärung voran getrieben wird
Je mehr Betroffene von ihrer Krankheit wissen, umso mehr Austausch kann stattfinden. Von den Themen Liposuktion bis hin zur Flachstrick – wir sind viele – etwa 3,8 Millionen. Wir können und wir müssen uns gegenseitig beistehen. Die #stronggirlsunited gewinnen somit besonders an Zusammenhalt und Akzeptanz. Und natürlich ist das auch für alle, die sich mit den Themen Lipödem und Lymphologie auseinander setzen, ein echter Gewinn. Ärzte, Sanitätshäuser, Dienstleister, Handel und Industrie – alles verbündet sich, um für Betroffene das Beste herauszuholen.
Wir wollen zusammen laut werden! Denn nur so steigern wir den Druck auf Politik und Forschung. So gestalten wir unsere Zukunft als Lipödem-Betroffene mit!
Unterstütz auch DU uns dabei!
Lass uns unsere Kräfte bündeln und gemeinsam Großes erreichen. Teile diese Seite gern über deine sozialen Netzwerke. Nur so können wir wachsen und immer mehr Menschen auf das Thema aufmerksam machen. Eine Sammlung mit fertigen Vorlagen, die du einfach verwenden kannst, haben wir vorbereitet. Nutze doch auch gerne den Hashtag #lipödemkampagne.
DAS NETZWERK BAUT SICH AUF
ERSTE SPONSOREN
Wir freuen uns, dass wir bereits in den Anfängen des Vorhabens schon starke Partner an Board begrüßen durften.
Wir freuen uns auf weitere Kontakte.
